Onder het motto Onbekend maakt onbemind; zijn wij van mening dat, wanneer men niet weet wat EDS is, men ook nooit bereid is om te doneren. Uiteindelijk krijgen mensen met EDS dan erkenning en herkenning. Wij willen voorlichting geven, interviews afnemen met medische professionals, lotgenoten ondersteunen in hun zoektocht bij EDS en de belangen van hem behartigen.