PATY POU ESTEBAN

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Navarra,  Spain


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La sonrisa de Haizea

Hola me llamo Haizea y tengo 15 años. Tengo una enfermedad rara neuro degenerativa que se llama leucodistrofia(aicardi—goutieres) Mi enfermedad empezó a manifestarse cuando tenia nueve meses,deje de hablar, me caía para los lados....he pasado por varias operaciones de cadera, una de ellas muy dura y con muchas complicaciones y varias tenotomias. Las necesidades de Haizea cambian.