ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO PARA LA RECAUDACIÓN DE RECURSOS HUMANOS, LOGÍSTICOS Y MATERIALES PARA TODO LO QUE PUEDA VÍCTOR NAVARRETE TREJO, EL CUAL NACIÓ CON AGENESIA DE RADIO Y MANO DERECHA, MALFORMACIONES CARDIACAS, DISPLASIA DE CADERA, TRAQUEOBRONCOMALACIA, ÚVULA BÍFIDA, DESARROLLÓ DISPLASIA BRONCOPULMONAR GRAVE, ASMA GRAVE, SÍNDROME DE NEVUS BECKER, HIPERLAXITUD DE EXTREMIDADES, TALLA Y PESO BAJO, TDHA Y OTRAS PATOLOGÍAS QUE AÚN PERMANECEN EN ESTUDIO Y SIN DIAGNÓSTICO DEFINITIVO.
Dicen que la maternidad es amor infinito. En mi caso, también es lucha, miedo y esperanza a partes iguales. Desde el primer latido supe que la historia de mi hijo sería diferente. A medida que los médicos hablaban, mi mundo se hacía más pequeño: agenesias, cardiopatías, displasias… El hospital se convirtió en mi casa durante 8 largos meses. Nació prematuro, pasó 3 meses en la UCIN y cuando llegamos a casa fue el principio de una nueva forma de vivir: oxígeno, monitores, medicación constante y un calendario lleno de revisiones médicas. Tiene más ingresos de los que puedo contar, más diagnósticos de los que puedo pronunciar: Displasia broncopulmonar, displasia de cadera, interrupción del arco aórtico, ventana aortopulmonar, traqueobroncomalacia, bronquitis plástica, lesiones cerebrales… y un síndrome sin nombre que sigue flotando sobre nosotros como una sombra. Por eso he creado una asociación para impulsar la investigación de enfermedades y síndromes sin nombre.
Posted on
02/01/2026
HOY, DÍA 02/01/2026, ACABAMOS DE SOLICITAR LA INSCRIPCIÓN COMO ASOCIACIÓN DE ÁMBITO NACIONAL DE: MIRADA HACIA EL ADN (MHA). UNA ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO QUE IRÁ DESTINADA A RECABAR RECURSOS PARA MEJORAR LA CALIDAD Y ESPERANZA DE VIDA DE VÍCTOR Y DE OTROS NIÑ@S CON ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO.
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Publication date
02/01/2026
Type of Group
Other
Field
Children and Youth
Disabilities
Research
Country
Spain
Region
Madrid
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https://www.teaming.net/miradahaciaeladn-communitymami-
