Teaming Manager desde: 05/03/2025
Asociación creada para Eduardo, un niño diagnosticado con el síndrome fox g1 desde el año y medio. Es una enfermedad neurológica rara que tiene muy pocos casos en el mundo. Edu es un niño hipotónico, con un retraso psicomotor y un retraso cognitivo alto. No puede hablar y tiene alteraciones del sueño. Edu es un niño muy feliz, muy sonriente y agradecido, siempre tiene ganas de más y su punto fuerte es que siempre lo intenta.Poco a poco progresamos,lento pero siempre sumamos.Ayuda y colabora
Teamer desde: 18/05/2022
Actualmente contamos con una cura para nuestros hijos basada en la terapia génica (FRF-001) que se ha desarrollado en un laboratorio de Estados Unidos, financiado de forma particular por padres e inversores de todo el mundo. Esta terapia génica permitirá a nuestros hijos afectados con el síndrome FOXG1 mejorar su calidad de vida, corregir sus malformaciones cerebrales y comenzar a alcanzar los hitos del desarrollo como el resto de niños: caminar, hablar, etc. ¿Nos ayudas a recaudar fondos?