Toledo, Spain
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La hipertension pulmonar es una enfemedad rara, progresiva, sin cura y mortal que la padecen tanto niños como adultos....se van estrechando las arterias pulmonares y puede producir fallo cardiaco...sus sintomas son cansancio, asfixia, desmayos, labios azules, y se tarda en diagnosticar porque se suele confundir con otro tipos de enfermedades como asma epilepsia etc......Necesitan encontrar una cura se tiene que investigar ayuda a que esto se consiga. Da vida a estos niños.
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Creciendo con Noonan, es una entidad sin ánimo de lucro, promovida para proporcionar a todas las familias Noonan, a los profesionales y personas interesadas, la información y recursos necesarios para conocer más de cerca el Síndrome de Noonan.