Barcelona, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Desde el 05-03-2025 ha aportado 2 €
Teaming Manager desde: 05/03/2025
En resumen, Biorn es un niño de 4años con un trastorno psicomotor severo con tetraparesia espástica (GMFCS IV) con obesidad dentro de un síndrome genético minoritario por mutación en MAPK8IP3 que necesita una atención intensiva por parte de sus padres y tutores Los pacientes con esta entidad genética suelen presentar malformaciones cerebrales, hipotonía axial, paraparesia espástica, retraso motor (la mayoría no llega a deambular de forma autónoma), ataxia, discapacidad intelectual leve-moderada
Teamer desde: 05/03/2025
Jan nació el 30/09/2023 y al nacer sufrió una encefalopatía hipóxico-isquémica severa que le provocó daño cerebral y microcefalia. Pasó 16 días en la UCI neonatal con convulsiones. 2 dias entubado, el resto rodeado de cables, vias, sonda..haciendo imposible que pudieramos cogerlo. Presenta retraso en el desarrollo global y alteraciones en el tono muscular, por lo que necesita terapias constantes como, fisioterapia, equinoterapia, osteopatia, piscina, logopeda.. ¿Lo ayudas?