Claudia, con tan solo 6 años se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 80 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️
Hola equipo! Como ya sabéis tenemos en marcha la recaudación de fondos que van íntegramente destinados a la investigación de la enfermedad rara que padece Claudia y otros pocos niños más. Esta enfermedad se llama Menke-Hennekam. La investigación la lleva a cabo la doctora Leonie Menke desde el hospital Emma Children’s de Ámsterdam y otra parte del equipo trabaja desde Nueva Zelanda. Actualmente nos han extraído una muestra de piel a Claudia y a mí, su mamá, para trabajar en laboratorio la alteración genética producida en la variante genética CREBBP. La idea es conseguir mejoras mediante fármacos que ayuden a las neuronas a conectar mejor. La ciencia es vida, ¿nos ayudas a seguir sumando? Gracias equipobichito
Publié le
08/12/2024
Muchísimo animo familia!! Os sigo desde que claudia tenía 1 añito , claudia es de la misma edad que mi hijo y Mireia de la misma que mi hija soys una familia espectacular y os admiro muchísimo ❤️
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Date de publication
07/02/2021
Type de Groupe
Particulier
Domaine
Enfance et Adolescence
Personnes handicapées
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Pays
Espagne
Région
Barcelona
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Teamer
14/01/2025 20:13 h
Mucha fuerza familia!❤️
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