Las aventuras de Inma- CDKL5

Inma es una niña muy risueña y llena de alegría que convive con CDKL5, una enfermedad neurológica rara que afecta gravemente a su desarrollo y requiere cuidados Médicos y terapias constantes. Por eso hemos creado “Las Aventuras de Inma”, un pequeño gran proyecto lleno de amor y esperanza. A través de este grupo de Teaming queremos unir a muchas personas que, con solo 1 € al mes, quieran formar parte de la aventura de ayudar a Inma.

Project we support

Vivir con CDKL5, Una enfermedad rara

Inma, una niña pacense de 7 años que padece una enfermedad rara denominada CDKL5.

Inma, una niña pacense de 7 años, que desde que nació en 2018 padece esta enfermedad " Síndrome por deficiencia del gen CDKL5" Ella padece una encefalopatía epiléptica que le provoca un severo retraso neurológico. No anda, no habla, no mastica, tiene trastorno del sueño, problemas de visión, hipotonía, bruxismo, y un largo etc de síntomas. Este grupo lo hemos hecho para costear su día a día: - Sus terapias de fisioterapia y logopedia, fundamentalmente. - Sus viajes a Madrid donde está el único médico especialista en la enfermedad, las consultas médicas y los electroencefalogramas que necesita aproximadamente cada 4 meses (Todo es por lo privado, ya que el médico no pasa consulta por la SS). - Su dieta específica para controlar la epilepsia. - Sus adaptaciones caseras y ortoprotésicas - Sus materiales sanitarios: Jarabes, pañales, cremas. jeringuillas, etc