El diagnóstico de una enfermedad rara es un momento de mucha soledad para la familia, acompañado de pocos fármacos que palien los síntomas y la desesperación de no saber cómo seguir. Las asociaciones son un gran consuelo y la mayoría de los casos, los únicos que destinan fondos a la investigación de la enfermedad. Por eso, es tan importante tu apoyo: porque sólo con la ayuda de particulares estas investigaciones seguirán adelante. Haz posible con sólo 1€ al mes que las investigaciones sigan adelante.
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