El diagnóstico de una enfermedad rara muchas veces va acompañado de poca información, pocos fármacos que palien los síntomas y la desesperación de no saber cómo seguir para las familias. Las entidades son un gran consuelo y la mayoría de los casos, los únicos que destinan fondos a la investigación de la enfermedad. Que sea una enfermedad rara implica que haya pocas personas con esta afección y, por lo tanto, pocos recursos para investigar: su única esperanza. Por eso, es tan importante tu apoyo: porque solo con la ayuda de particulares estas investigaciones seguirán adelante. Tú también puedes ayudar con 1€ al mes a través de Teaming
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