Nous avons créé l’association « la marche de Noé » suite au diagnostic aux deux mois de notre fils Noé atteint d’une maladie peroxisomale , une cruelle maladie qui ne laisse que quelques mois à vivre... notre association a pour but de soutenir la recherche pour qu’enfin un traitement voit le jour. Noé est un bébé battant qui aime la vie, qui s'accroche, mais qui a besoin du soutien de tous pour rester auprès de nous. Ensemble battons les maladies peroxisomales et sauvons nos enfants. ❤️
L’ensemble des fonds récolté sera reversé à l’association « la Marche de Noé » qui soutient un laboratoire de recherche Lillois du nom d’Apteeus. Ce laboratoire recherche activement un traitement aux maladies peroxisomales . Noé a depuis, grâce à ce laboratoire, commencé un traitement médicamenteux qui si celui ci fonctionne pourrait ralentir, voir stopper la maladie. Un nouveau projet de recherche va s’ouvrir pour l’ensemble des maladies peroxisomales. On a besoin de vous ❤️
Pubblicato il
18/10/2019
Data di pubblicazione
29/11/2018
Settore:
Aiuto ai pazienti
Bambini e ragazzi
Famiglie
Paese:
Francia
Teamer
09/08/2019 09:17 h
je vous suis sur Instagram aussi :)
bon courage et j'espère qu'on trouvera quelque chose pour le petit Noé :)
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