JUNE PEÑA GONZALEZ

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

La mission de l'association Les ailes de June est de créer un réseau de soutien pour des familles vulnérables qui font face à la maladie, la mort ou le deuil d'un enfant. Notre but est d'être à leur côté pour faire face à cette situation. Notre histoire : https://junerenhegoak.org

Children born with severe heart disease require surgical interventions at birth and / or in the first months of life. These interventions are repeated often, throughout their lives with long hospital admissions and periodic medical check-ups. Families in this situation need psychological support within the Hospital to be able to cope with the situation. With € 1 a month you can help to maintain our psychological service within the Hospital.

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Alba est une petite fille intelligente, drôle, amicale. Même si l'on devrait plutôt dire " elle était ", car le 21 mars 2016, un terrible et tragique accident en état de choc du fait d'une crise d'épilepsie, a laissé tomber Alba d'un troisième étage. Alba a pu être sauvée, mais elle a beaucoup de lésions cérébrales. Maintenant, nous avons un long processus de rééducation neurologique devant nous pour voir à quel point elle peut se rétablir et redevenir la petite fille qu'elle était. Aidez-nous !

El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.