Julio J Martínez Alba

Julio J Martínez Alba

Valencia,  Espagne


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Chaque mois il/elle apporte 1 € à 1 Groupes

Depuis le 01-03-2025 il/elle a donné 3 €

Groupes auxquels il/elle participe

1

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Teamer depuis :  01/03/2025

POR DOS PULGARES DE NADA - FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.