Iván Sot (enfermedad de Pompe)

10/07/2013

Particular

Iván padece una enfermedad rara llamada enfermedad de Pompe que afecta al desarrollo de todos los músculos del cuerpo. En el caso de los niños es más agresiva aún y le quedan muchos hitos que alcanzar. Con este proyecto queremos conseguir que siga avanzando. Puedes colaborar con una aportación simbólica pero muy eficiente ya que si te unes a este grupo aportarás un euro al mes. Sigue la evolución de Iván en: www.vimeo.com/lolafenech/videos

159 Teamers

Hemos recaudado hasta hoy:

19.711€

Es la cantidad global que ha recaudado el Grupo desde que se creó. Dicha cantidad engloba los euros que ya se han donado y los que se van a donar.

Vamos a donar:

1.121€

Es la cantidad que se destinará a la causa que está apoyando el Grupo en ese momento. Cuando el Teaming Manager realice la donación, este contador volverá a 0.

Ya hemos donado:

18.590€

Es la cantidad que ha donado el Grupo desde que se creó. Son los euros totales que se han transferido a las diferentes causas que ha ido apoyando el Grupo (o a una sola causa en el caso de que el Grupo siempre apoye a la misma).

Destinamos la recaudación a:

Enfermedad de Pompe

Iván Sot

Al tratarse de una enfermad neurodegenerativa el tiempo corre en contra, Como padres estamos contactando con investigadores españoles e internacionales una vez al año, que están trabajando en una cura para la enfermedad. Además mantenemos un alto nivel de sesiones seman

Enfermedad de Pompe

Publicado el06/05/2014

Al tratarse de una enfermad neurodegenerativa el tiempo corre en contra, Como padres estamos contactando con investigadores españoles e internacionales una vez al año, que están trabajando en una cura para la enfermedad. Además mantenemos un alto nivel de sesiones seman

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Avances del Grupo

Lola Fenech Villatoro

06/07/2020 09:11 h

Buenos días, seguimos avanzando en la 'nueva normalidad' con mucha precaución porque Iván es grupo de riesgo pero intentando no perder terapias. Os dejo un vídeo en en canal de vimeo sobre uno de los avances de los que estamos más orgullosos. Deseand...

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Lola Fenech Villatoro

18/12/2014 14:26 h




Felices Fiestas a todos!

Que el nuevo año sea redondo y que sigamos compartiendo buenas noticias.
os dejo el enlace al último vídeo de Iván en su reciprocador y dando pasitos:
https://vimeo.com/114867307

Gracia...

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Lola Fenech Villatoro

18/12/2014 14:26 h




Felices Fiestas a todos!

Que el nuevo año sea redondo y que sigamos compartiendo buenas noticias.
os dejo el enlace al último vídeo de Iván en su reciprocador y dando pasitos:
https://vimeo.com/114867307

Gracia...

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Lola Fenech Villatoro

10/07/2013

Lola Fenech Villatoro

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