#investigación para Chloe

Chloe es una niña maravillosa que lucha contra enfermedad ultra rara y desconocida desde el 2011, es la única afectada en España, se conocen SOLO 20 casos en el mundo. Soy su madre y lucho para financiar la investigación en el IGTP de Barcelona, el objetivo? frenar el deterioro motor que sufre Chloe y que la lleva irremediablemente a la inmovilidad total, actualmente hay ninguna istutución pública en nuestro país que este buscando un tratamiento para mi hija. www.investigacionparachloe.org

¿A qué se destina la ayuda?

Chloe Rios Borda - Proyecto de Investigación #CocoFishGo

Chloe sufre una enfermedad rara de la que solo se conocen 12 casos en el mundo, es crónica, progresiva e invalidante. Los primeros síntomas de un violento deterioro psicomotor aparecieron cuando Chleo cumplió 3 añitos y desde entonces hemos nadado en el infierno. En Marzo del 2018, después de 7 años de búsqueda, se descubrió que el origen de la enfermedad es un gen "roto" el VPS13D, ahora finalmente podremos buscar el tratamiento que frene los estragos de la enfermedad!