Madrid, Spain
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Somos una asociación que trabaja por y para las familias afectadas por esta enfermedad genética rara, que causa un fuerte retraso cognitivo en nuestros hijos, además de epilepsia, autismo, problemas físicos y de comportamiento, etc. Luchamos por dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Por suerte, el IIB Sant Pau de Barcelona investiga este gen Syngap1, por lo que nuestra ayuda es vital para avanzar en la investigación que mejore el día a día de nuestros hijos.