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Solo queremos dar a conocer esta enfermedad, ayuda para los que están enfermos pueden opinar y ver lo que se ponga en el grupo… hablar de tratamientos, personas que conozcáis y padezcan esta enfermedad, médicos si lo ven, que nos hablen y expliquen todo lo que puedan, hematologos, neumólogo, cardiólogos, toda la gente que pueda ayudarnos a las personas y familiares que padecen esta enfermedad, no queremos dinero… solo apoyo y saber más , tanto para las familias como para los enfermos, gracias!!!!
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