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Hola a todos , le acaban de diagnosticar la enfermedad de blackfan diamon y aún estoy intentando levantar cabeza y me gustaría poder comentar con gente que esté en mi misma situación , aún no me sitúo ando muy perdida y llena de dudas, alguien que quiera compartir su experiencia conmigo , gracias a todos
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Buenas noches a todos!!! Muchas gracias por agregados al grupo!!! Os dejo un enlace de CIBERER, sobre el primer encuentro entre familias, médicos e investigadores, el pasado 29 de Septiembre
http://www.ciberer.es/noticias/especialistas-familias-y-pacientes-participaron-en-la-1ª-reunion-del-proyecto-blackfan-diamond
sobre la web de la asociación todavía estamos con los últimos cambios, esperamos tenerla pronto!!!
www.anemiablackfandiamond.org.es
Hola Meritxell, tenemos un grupo de wassap en el que comentamos y consultamos dudas toda la gente de la asociación, también tenemos la web con información médica colgada, www.anemiablackfandiamond.org.es puedes escribirnos al correo socios@anemiablackfandiamond.org.es y contactamos.
Meritxel al principio es duro, mucho ánimo!!!