Con la Fundación Almar luchando contra la ataxia de Friedreich

Después de dos años desde que se aprobó el primer y único medicamento indicado para la ataxia de Friedreich, después de dos años de reuniones con el Ministerio de Sanidad, el laboratorio, las Comunidades Autónomas, los médicos especialistas y los hospitales, por fin se aprobó la financiación del Skyclarys el pasado mes de enero. Esperamos que a finales del mes de abril todos los afectados de esta enfermedad tengan ya acceso a este fármaco.
Ha sido muy dura esta larga espera para los pacientes y sus familias, tenemos que seguir trabajando para que estos plazos tan largos de acceso a nuevos fármacos se acorten al máximo, porque en enfermedades degenerativas como esta, los pacientes no pueden esperar. Damos las gracias desde aquí a todos los teamers que nos apoyáis cada mes, porque gestos como este nos ayudan mucho a poder seguir adelante para conseguir nuestros objetivos.
Os dejamos este vídeo para que entendáis como se vive esta enfermedad desde la experiencia de Marta afectada de 22 años.

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Estamos intentado tener acceso al primer y único medicamento indicado para nuestra enfermedad. Ha pasado más de un año desde que la Agencia Española del Medicamento aprobó este fármaco en España, sin embargo debido al alto coste y a la falta de entendimiento en las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, los afectados no podemos acceder al tratamiento. Con vuestra ayuda seguiremos trabajando para que estas situaciones no se den y el sistema funcione correctamente. Las personas que padecemos enfermedades raras queremos poder ejercer nuestro derecho al acceso a la sanidad en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.

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El pasado 29 de febrero la Agencia Europea del Medicamento autorizó la comercialización del único medicamento indicado para la ataxia de Friedreich en el mundo. El importe del tratamiento por persona/año es de unos 300.000 dólares. A fecha de hoy 10 de septiembre los pacientes de ataxia de Friedreich en España no hemos podido tener acceso al fármaco debido a su alto coste. Este medicamento no cura nuestra enfermedad pero ralentiza el avance de la misma y en algunos casos hay evidencias de mejoras. Podría suponer que cientos de jóvenes que todavía no se han sentado en una silla de ruedas puedan mantener durante más tiempo su autonomía y condiciones físicas. El acceder al fármaco es una cuestión de dinero y burocracia, así funciona esto en España. Desde nuestra fundación estamos en contacto con todos los agentes implicados para poder acceder cuanto antes a esta medicación, aunque la triste realidad es que siendo la única alternativa que tenemos a estas alturas después de seis meses todavía no lo podamos tomar y que además no sepamos cuándo llegará ese día. Ayúdanos a seguir trabajando para acabar con estas situaciones tan injustas. Nuestros pacientes tiene derecho al acceso a la medicación.

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