AECCM (Association) | #STOPcavernomas

Hoy 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos unimos a todos los países que pertenecemos a la European Cavernoma Alliance (ECA) para lanzar una campaña conjunta que da voz a quienes convivimos con cavernomas:

“Yo soy, Yo Tengo Cavernoma”

14 personas han compartido su imagen y una parte de su historia, visibilizando que tenemos cavernomas, pero somos mucho más que la enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia, una profesión, sueños y mucha fortaleza.

“Cuando padeces una enfermedad rara, libras dos batallas: la enfermedad y la incomprensión.” – Anónimo –

¡Gracias a quienes habéis dado un paso al frente para visibilizar esta realidad y a quienes nos ayudan a realizarlo!

#STOPcavernomas

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Estimados/as Teamers:

No podemos despedir el año sin antes daros las GRACIAS por seguir colaborando con la Asociación Española de Cavernomas.

Con vuestro apoyo, hemos podido dar grandes pasitos con los que lograr decir: #Stopcavernomas.

Si echamos la vista hacia atrás, no nos podemos olvidar, entre otras acciones, de las I Jornadas Nacionales sobre Cavernomas Cerebrales y Medulares, del nombramiento de nuestra querida Natalia Isabel Gómez como Presidenta Emérita y como no, de la Solicitud de la Declaración de Utilidad Pública lo que esperamos que sea un antes y un después para nuestra asociación.

Para el 2026, queremos seguir impulsando la investigación, prestando apoyo e incrementando la visibilidad de los cavernomas a través de la mejora o creación de herramientas de comunicación efectivas tanto para pacientes como profesionales.

Esto y mucho más, os iremos actualizando por aquí.

Sin más, ¡os deseamos un FELIZ AÑO a todos/as!

Que el 2026 venga cargado de salud.


Un fuerte abrazo,

AECCM

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¿Quieres saber cuáles son los síntomas de los cavernomas?

Mi Cerebrito te lo explica.

¿Qué son los Cavernomas?

Tenemos dos nuevas noticias:

Como fruto de la I Jornada Nacional de Cavernomas celebrada el pasado mes de marzo, el Dr. Luis Ley Urzaiz, Jefe del servicio de Neurocirugía en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, ha empezado a colaborar en nuestro Comité de expertos clínicos y científicos.

También desde la Asociación Española de Cavernomas (AECCM) hemos firmado un Convenio de colaboración con la Fundación Freno al Ictus (FFAI)

Gracias a este acuerdo, nuestros socios y socias podrán acceder de forma gratuita a asesoramiento y acompañamiento en diferentes trámites y a programas para ganar autonomía o la reinserción laboral, entre otros.

Esta nueva colaboración y el convenio son un gran paso, así que gracias por contribuir con nuestro movimiento asociativo.

#STOPcavernomas

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¡Atención Teamers!

Tenemos nuevo equipo de trabajo, correo electrónico y teléfono de contacto.

Accede a nuestra web www.cavernomas.org para más detalle.

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¡15 nuevos Teamers esta semana! ¡Muchas gracias por colaborar con la AECCM!

Sin vuestra ayuda no podríamos continuar en este largo viaje.

#STOPcavernomas

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Hola teamers,

Antes que nada, quisiera agradecerles por apoyarnos. Gracias a vuestra ayuda, vamos consiguiendo avances

Este 2025, lo hemos empezado con fuerza celebrando la I Jornada Nacional sobre Cavernomas y el II Encuentro entre familias de la AECCM donde hemos podido compartir nuestras experiencias.

La I Jornada ha sido muy interesante y hemos podido aprender muchísimo de la mano de grandes especialistas clínicos e investigadores, así que gracias por contribuir a que estas cosas pasen.

En los próximos meses, queremos seguir apoyando a nuestro Comité Científico, crear y lanzar las campañas informativas necesarias para dar la visibilidad que requiere esta patología, apoyar a pacientes y familiares, y luchar por disponer de un lugar especializado donde acudir.

Para más información, te animamos también a seguir nuestras publicaciones en web (www.cavernomas.org) y redes sociales (Facebook, Instagram, Youtube).

Y si quieren conocer qué hemos ido haciendo durante los últimos ejercicios, en este enlace podrán ver las memorias de actividades.

https://cavernomas.org/category/memorias-de-actividades/

¡Gracias de nuevo!

Equipo AECCM - #StopCavernomas

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Pues otro año que cayó.... pero el agradecimiento a nuestros/as Teamers sí que no cae.
Gracias a vuestro apoyo empezamos el año con fuerza y nuevos proyectos enfocados en la visibilización, el apoyo a la investigación médica y el soporte a los pacientes de ésta enfermedad.
Una vez más, gracias por vuestro apoyo SIEMPRE.

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¡Feliz fin de semana!

El grupo va creciendo y sólo quería daros las gracias, a los nuevos y a los antiguos teamers.
Vuestro apoyo, aunque os suene a poco, para nosotr@s es muy importante. Y gracias a tod@s esperamos decir pronto Stop Cavernomas !!!.

Un abrazo

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Este Cerebrito sabe tela

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Cerebrito sí que sabe

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¡Colabora! (gracias ☺).

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Anota la cita: 11 de Octubre en la sala Changó de Madrid EVENTO ROCK SOLIDARIO STOP CAVERNOMAS. Entradas en Mutik.
Para más información contacta con nosotros/as.
¡Te esperamos!

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Hola amigos/as,
Aunque estoy "a tiempo parcial" por un tema médico ya empezó (hace casi un mes) el cole y no quiero dejaros desinformados, así que manos a la obra.
Se está preparando un evento muy especial para todos/as nosotros/as. Y es que el día 11 de éste mes de octubre colaboramos para organizar el I CONCIERTO DE ROCK SOLIDARIO STOP CAVERNOMAS.
Estamos muy ilusionado/as y esperamos tu colaboración y/o asistencia.
¡Pregúntanos e infórmate!

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Hola amigos/as,
Hoy os quiero sugerir que de vez en cuando os paséis por nuestra web:

https://cavernomas.org

Donde podéis informaros y participar en los últimos proyectos en los que andamos metidos, como éste:
https://cavernomas.org/investigacion/

¡Y si tenéis alguna duda, siempre podéis contactar con nosotros/as!

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Hola amigos/as,
Soy Héctor, tesorero de la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CAVERNOMAS.
Sólo deciros que ahora soy gestor de este "selecto" grupo de gente maravillosa y que trataré de traer aquí a más amigos/as que quieran apoyar éste proyecto.
(También podéis ayudarme ).

Intentaré también daros alguna noticia relevante y que sintáis que vuestro apoyo merece la pena.

Ala, no os doy más la brasa que además me tengo que poner a hacer la cena .

Gracias (ser felices).

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