Fanny Piernetz

Lana est une petite fille née très grande prématurée en 2011. Elle garde de lourdes séquelles de cette naissance. Lana souffre de paralysie cérébrale et d'une maladie rare : le syndrome de West. Malgré son handicap, Lana est une petite fille très courageuse et surtout très souriante. L'association a été créée pour aider Lana dans la prise en charge financière de son handicap (matériel, thérapies...) mais aussi d'aider d'autres familles.

Mathieu a une paralysie cérébrale. Il est quadriparésique spastique. Mathieu suit des thérapies complémentaires non remboursées par la sécurité sociale pour pouvoir marcher un jour. Il a aussi régulièrement besoin de matériel mal remboursé. L'association "Un Pas pour Mathieu" aide les parents de Mathieu et d'autres enfants handicapés moteurs à faire face au surcoût lié au handicap.

Adam est atteint du syndrome de West et d'une maladie dégénérative non connue à ce jour. Il est sous oxygène et nourri par sonde. Il est polyhandicapé et totalement dépendant. Au vue du prix très coûteux du matériel adapté, nous avons créé l'association pour : Aider les familles à financer ce matériel Améliorer l’accueil et le confort des enfants hospitalisés et de leurs parents Participer à la recherche sur l'épilepsie précoce. 1€/mois pour le bonheur des enfants malades :)

Kim-aya est née avec un spina bifida , trouble de l'oralité, syndrome Arnold chiarri type 2 , vessie neurologique... Votre arrivée dans notre teaming et votre don de 1€ servira pour son matériel qu'elle a besoin et qui coûte extrêmement cher. Merci a tout ceux qui nous aiderons ou partageront. Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin kim-aya vous remercie beaucoup d'avance https://www.facebook.com/Kim-aya-et-le-spina-bifida-918475018211816/

Composée de familles de patients, de professionnels de santé et d'un réseau de 100 bénévoles actifs sur toute la France et à Monaco, LÉA accompagne les enfants malades et/ou porteurs de troubles ou de handicaps tout au long de leur parcours de santé. LÉA améliore le parcours de soin et le quotidien de ces enfants de 0 à 18 ans. Elle apporte aux familles des jeunes patients un soutien holistique, accompagnement aux démarches administratives et un soutien psychologique :

Seul on va plus vite, mais à plusieurs on va plus loin. Notre objectif est de donner une vie la plus normale qui soit à notre petit Tom qui est condamné par une maladie rare et incurable : La maladie de pompe. Tom est soins palliatifs à la maison. Il nous est impossible de rajouter des jours à la vie de Tom, mais nous pouvons ajouter de la vie à ses jours. Pour cela nous avons besoin de vous. Aidez-nous à adoucir le quotidien de Tom ✿