Enfermedades raras y nuestra lucha

La falta de investigación, la poca población que la padece, y la falta de posibilidades que sen dan y tanta burocracia que hay que sortear, hacen que los que luchamos por intentar seguir adelante viviendo o con un mínimo de calidad de vida digna, tengamos que preocuparnos 3 veces mas, por la inseguridad, por la incertidumbre de falta de conocimiento, los gastos que no podemos asumir de tratamientos extras, y la carga emocional que supone luchar contra algo desconocido y que arrastra a tu familia