Ogni giorno, i bambini con la sindrome di Dravet soffrono crisi epilettiche che compromettono gravemente il loro sviluppo e la qualità della vita. Siamo una fondazione creata da famiglie che hanno deciso di non arrendersi e di sostenere la ricerca. Mettiamo in contatto ricercatori, medici e industria per accelerare l’arrivo di trattamenti efficaci. Con solo 1 € al mese su Teaming, puoi aiutarci ad avvicinare un futuro migliore.
Help us accelerate the search for treatments for Dravet syndrome. Every day, children live with a rare disease that causes severe epileptic seizures and affects their development. To change this reality, we have created a dedicated research laboratory and need at least 600 Teamers to cover its rent and keep it running. Thanks to this collective effort, we support more than 100 research projects, 6 clinical trials, and over 350 families. With just €1 per month, you can become part of a community working to bring effective treatments closer and create a better future for people living with Dravet syndrome. Join our Teaming Group today and help turn research into hope.
Pubblicato il
09/05/2013
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Pagina Web
https://dravetfoundation.eu
Gracias por ayudarnos a mantener vivo el Laboratorio de la Esperanza.
Detrás de cada muestra, cada experimento y cada avance científico hay un esfuerzo constante para seguir comprendiendo mejor el síndrome de Dravet
Mantener una investigación activa requiere recursos, compromiso y tiempo. Gracias a vuestra aportación mensual, podemos seguir trabajando para que la esperanza avance y se transforme en oportunidades reales para las personas y familias que conviven con esta enfermedad.
✨ Este vídeo os muestra una pequeña parte de todo lo que hacéis posible.
Gracias por caminar a nuestro lado.
Gracias por creer en la investigación.
Gracias por formar parte del cambio.
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Data di pubblicazione
06/05/2013
Creato da
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Famiglie
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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