La Fondation du Syndrome de Dravet transforme les vies affectées par cette maladie infantile rare décrite en 1978. Le syndrome de Dravet, une épilepsie myoclonique sévère avec des mutations du gène SCN1A, provoque des crises fréquentes, un retard de développement, des problèmes orthopédiques, des troubles autistiques, des problèmes de croissance et de nutrition. Nous offrons soutien émotionnel, recherches et actions pour apporter de l'espoir. Rejoignez-nous et soyez le changement!
Join our foundation and contribute to the advancement of transformative treatments. This year, we have opened a laboratory dedicated to Dravet Syndrome research, but we need 600 teamers to cover its rent and ensure that it continues to operate. With your help, we will also be able to continue with more than 100 supported projects, 6 clinical trials and the accompaniment of more than 350 families in Spain. In addition, 41 projects are divided between 15 different countries, all of them advancing towards a cure. For only €1 per month, you can be part of this global effort. Become a teamer today and help us keep this scientific hope alive!
Publié le
09/05/2013
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Page Web :
https://dravetfoundation.eu
El pasado 20 de junio celebramos una jornada muy especial en el marco de la campaña de concienciación por el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se conmemora el 23 de junio. Con motivo de esta fecha, organizamos diversas actividades con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y seguir impulsando la investigación.
Durante ese día, recibimos en nuestro laboratorio a varias familias, que pudieron conocer de cerca cómo trabajamos, en qué consisten nuestros proyectos de investigación y cómo su apoyo se transforma en avances concretos. Fue una visita muy emotiva, en la que se creó un espacio de cercanía, escucha y confianza mutua.
Además, tuvimos una reunión con una amplia participación de profesionales, investigadores, colaboradores y personas comprometidas con la causa. Compartimos los retos actuales, los próximos pasos y reforzamos nuestro compromiso común con las familias afectadas.
Como parte de la campaña, también conseguimos que varios edificios emblemáticos en distintas ciudades se iluminaran de morado como gesto simbólico de apoyo y visibilidad al Síndrome de Dravet. Cada luz fue un recordatorio de que no están solos y de que juntos seguimos avanzando.
Gracias a todas las personas que lo hicieron posible. Vuestro apoyo es fundamental para seguir caminando hacia más conocimiento, más concienciación y más esperanza.
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Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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Date de publication
06/05/2013
Créé par
Fundación Síndrome de Dravet
Type de Groupe
ONG
Domaine
Familles
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/dravet
