Me llamo Natalia, tengo 4 años y vivo en Málaga. Nací con una enfermedad rara, somos 400 casos en el mundo. Se llama Síndrome de Emanuel, afecta a muchos de mis órganos.No sé andar, ni hablar, como tampoco comer.Mi mamá también es discapacitada y me cuidan mis abuelos que no pueden asumir las terapias que necesito. El dinero recaudado irá destinado a pagar; fisio, logopedia, terapia miofuncional(aprender a comer) ocupacional. Si quieres conocerme: facebook;dibujando sonrisas para natalia.
Natalia tiene Síndrome de Emanuel.Tiene una salud muy delicada. Múltiples intervenciones quirúrgicas. Se alimenta por sonda. Vive con sus abuelos Su mamá es discapacitada. Tiene una situación muy difícil. Necesita muchas terapias. Con vuestra ayuda podremos pagar las distintas terapias que Natalia necesita y que la seguridad social no paga. Entre ellas; fisioterapia, logopeda, terapia miofuncional para ayudarme a aprender a comer. Gastos de desplazamiento y distintos cuidados que necesito.
Publicat el
08/03/2015
Buenas noches.
Muchísimas gracias a todos los participantes. Es cierto no que no hago muchas publicaciones. No hemos parado con Natalia. Actualmente acude a dos sesiones de fisioterapia semanales, una de logopeda y una chica dos veces en semana para realizar tareas del cole.
Con el importe que hemos recaudado estos últimos años 2.200 euros vamos a comprar una silla especial para el coche, unas sandalias de verano especiales para dafos y con lo que sobre, que no es mucho, se pagará alguna terapia.
Pueden escribirme cuando quieran y les contestaré, pero desgraciadamente no puedo hacer publicaciones de fotos en la red. Para preservar la integridad de la niña.
Gracias nuevamente y un abrazo.
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Buenas! Seguimos avanzando poco a poco, algunos pasos para atrás ya que Natalia sigue sin comer, tiene la musculatura del cuello muy mal y una cifosis cada vez más pronunciada. Ha estado un mes con neumonía. Vuestro euro al mes es muy importante para seguir con las terapias, incluso,necesita aumentarlas. Muchas gracias a todos
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Data de publicació
07/03/2015
Tipus de Grup
Particular
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Famílies
Infantesa i juventut
Investigació
País
Espanya
Província
Málaga
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/dibujandosonrisasparanatalia
Teaming Manager
23/11/2021 15:01 h
Buenas tardes.
Natalia actualmente acude a dos sesiones de fisio semanales, una de logopedia.
En cuanto a los progresos decir que está bastante estancada y que necesita bastante fisioterapia para mejorar su cifosis.
Aún no ha conseguido dar pasos sin ayuda y continúa alimentándose por sonda gástrica.
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