Mikel Goñi, aged 19, suffers from Dravet Syndrome, a rare neurological disease that causes him dozens of epileptic seizures every day. There is no cure, and current treatments cannot stop the physical deterioration or the cognitive deficit that lead to his total dependence. Gene therapy and new drugs are his only hope. With just €1 a month, you can help support research and care resources so that he may have a better quality of life. Thank you very much.
Somos una asociación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños afectados por el Síndrome de DRAVET y enfermedades asociadas así como promover proyectos de investigación para lograr una cura. Con tu ayuda podremos mejorar la calidad de vida de Mikel y otros niños y facilitar el apoyo que frene su deterioro; terapias específicas, estimulación temprana, tratamientos alternativos. Con un 1 euro al mes podemos hacer muchas cosas, no dejes de ayudarnos! Gracias!
Posted on
14/04/2016
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Website:
http://desafiadravet.com/
Buenas noches!
Hoy es un día especial para Mikel y quería contaroslo porque mucho se debe a vosotros. Gracias!!!!!
Hoy Mikel ha podido comenzar con sesiones de estimulación que tanto van a ayudarle y eso es gracias a la ayuda de muchos que como vosotros al ser teamers quieren ganar la batalla del tiempo para Mikel. Una batalla que sigue en marcha y que nos tiene que llevar a animar a más gente a que colabore con este proyecto que es grande gracias a vosotros. Saludos!!! De uno en uno llegaremos a ser muchos!
1 Comments
¡Animo Mikel! Juntos llegaremos lejos
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Publication date
14/04/2016
Type of Group
Other
Field
Families
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Vizcaya
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https://www.teaming.net/desafiaraltiempoesayudaramikel
Teamer
09/10/2016 16:18 h
Buenas tardes!
Os escribimos para daros las gracias una vez más por estar ahí y para deciros que ya tenemos página en Facebook. (https://www.facebook.com/desafiadravet/).
Sería muy bueno que la sigais para darle la mayor difusión posible y así poder estar al tanto de todo lo que vamos haciendo.
Gracias y buen domingo!
El equipo de ADD (Asociación Síndrome de Dravet)
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