Mikel Goñi de 19 años, sufre Síndrome de Dravet, una enfermedad neurológica rara que le provoca decenas de crisis epilépticas diarias. No tiene cura y los tratamientos actuales no pueden frenar el deterioro físico ni el déficit cognitivo que provocan su dependencia total. La terapia génica y los nuevos fármacos son su única esperanza. Con tan sólo 1 euro al mes, puedes ayudar a apoyar la investigación y los recursos asistenciales que precisa para tener una mejor calidad de vida. Muchas gracias.
Somos una asociación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños afectados por el Síndrome de DRAVET y enfermedades asociadas así como promover proyectos de investigación para lograr una cura. Con tu ayuda podremos mejorar la calidad de vida de Mikel y otros niños y facilitar el apoyo que frene su deterioro; terapias específicas, estimulación temprana, tratamientos alternativos. Con un 1 euro al mes podemos hacer muchas cosas, no dejes de ayudarnos! Gracias!
Publicado el
14/04/2016
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Página web:
http://desafiadravet.com/
Buenas noches!
Hoy es un día especial para Mikel y quería contaroslo porque mucho se debe a vosotros. Gracias!!!!!
Hoy Mikel ha podido comenzar con sesiones de estimulación que tanto van a ayudarle y eso es gracias a la ayuda de muchos que como vosotros al ser teamers quieren ganar la batalla del tiempo para Mikel. Una batalla que sigue en marcha y que nos tiene que llevar a animar a más gente a que colabore con este proyecto que es grande gracias a vosotros. Saludos!!! De uno en uno llegaremos a ser muchos!
1 Comentarios
¡Animo Mikel! Juntos llegaremos lejos
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Fecha de publicación
14/04/2016
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Familias
Investigación
País
España
Provincia
Vizcaya
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/desafiaraltiempoesayudaramikel
Teamer
09/10/2016 16:18 h
Buenas tardes!
Os escribimos para daros las gracias una vez más por estar ahí y para deciros que ya tenemos página en Facebook. (https://www.facebook.com/desafiadravet/).
Sería muy bueno que la sigais para darle la mayor difusión posible y así poder estar al tanto de todo lo que vamos haciendo.
Gracias y buen domingo!
El equipo de ADD (Asociación Síndrome de Dravet)
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