Teamer desde: 29/06/2020
Editamos: **Eric falleció el 1/12/20, por lo que esta cuenta está en proceso de baja*" Luchamos por la calidad de vida de Eric, que sufre una enfermedad genética incurable llamada CDKL5, sufre crisis epilépticas severas que frenan el desarrollo de su cerebro. Eric no anda, ni sujeta su cabecita, no manipula y además se alimenta por una sonda en sus estómago ya que tiene problemas de deglución.
Teamer desde: 17/04/2023
Hola mi nombre es Valentina, con 5 meses fui diagnosticada con una enfermedad ultra rara, siendo el primer caso en España y la treinta en el mundo. Mi enfermedad es caracterizada por hipotonia generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia, anomalías en el sistema nervioso central, falta de una proteína llamada mielina, que es la encargada de mandar los impulsos nerviosos, para mis papás el futuro es incierto. Mis papás no han dejado de luchar para llevarme cada día a terapias.