Mi nombre es Juan Jose Gonzalez Alvarez (Juanito). Tengo12 años de edad y padezco de el Síndrome de Apert que es una de las denominadas enfermedades raras.. Mis operaciones son realizadas en los Hospitales de Madrid y por tal motivo tenemos que desplazarnos desde nuestra ciudad El Palmar, Buenavista del Norte, Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias.He pasado por el quirofano mas de 30 veces,de la cabecita,cara,pies, manos y estrabismo severo.y me faltan mas.
AYUDA PARA PODER COSTEARNOS LOS GASTOS POR DESPLAZAMIENTOS A MADRID DESDE TENERIFE...PARA LAS OPERACIONES DE JUANITO. YA QUE MI PADRE SOLO COBRA UNA PENSIÓN DE 450 EUROS Y A EL NO LE COSTEAN NADA....Y MI MADRE NO PUEDE TRABAJAR POR ATENDERME A MI.....GRACIAS Y UN SALUDO.Y ADEMAS GASTOS DE APARATOS DE LA BOCA QUE PARA EL LE SON MUY NECESARIO Y QUE NO LOS COSTEA LA SEGURIDAD SOCIAL GRACIAS SALUDOS .......
Posted on
10/01/2014
Hoja amigos....seguimos en la lucha....el pasado mes de noviembre.... Juanito fue operado de adelantamiento del tercio medio.... después de 15 horas de operación.....pasó varios días en la UCI por problemas de entubación y se le hizo una traqueostomía... después pasamos un mes en Madrid....y ya ahora esperando después de 5 meses para quitarle el halo.... está mucho mejor no usa la cepap para dormir....saludos y besitos
Ya
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Buenos días....informales como va Juanito....sigue en el Centro Ocupacional Isla Baja en nuestro pueblo....por las tardes está terminando en el instituto.Por lo demás...seguimos viajando a Madrid....a revisiones de Maxilofacial...oftalmología...y neumología... otorrino.Sigue durmiendo con CPAP....por los de la apneas del sueño...agradecerles sus aportaciones y mandarles saludos.
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Hola amigos....ya Juan José (Juanito)... está haciendo su vida normal....por la mañana en el Centro ocupacional en Buenavista,....y por la tarde terminando en el instituto el bachillerato...por ahora,no van a tener operaciones.Estamos esperando el estudio del suelo...que se le ha realizado en el Hospital 12 de octubre en Madrid.....ahora tendremos que viajar en febrero....para más pruebas y consulta.Mandarles saludos y gracias por sus aportaciones.... besitos.
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Publication date
30/05/2012
Field
Children and Youth
Disabilities
Families
Country
Spain
Region
Santa Cruz de Tenerife
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