Solo tiene 2 añitos y medio, y tiene sindrome de CAPOS, por una mutación en el gen ATP1A3. Cada vez que tiene fiebre, que es todos los meses, pierde movilidad, deja de andar y pierde todas sus fuerzas, es muy duro verlo nacer de nuevo cada vez que tiene fiebre, puede tener problemas de corazón, perder la vista y la audición. No hay tratamiento. Necesitamos una investigacion, una terapia genética. Necesitamos que alguien nos ayude.
Roberto sigue necesitando vuestra ayuda, para poder conseguir algún dia la terapia génica para su enfermedad, sindrome de Capos, gen ATP1A3.
Seguimos luchando mi pequeño, tu sigue así de fuerte y de campeón mi vida.
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Fecha de publicación
22/09/2022
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Cádiz
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https://www.teaming.net/ayudapararoberto-
Teaming Manager
22/09/2022 14:23 h
Desde que salió de la Uci en marzo, todos meses ha tenido fiebre, la fiebre le causa problemas de movilidad (ataxia) problemas en la vista, en los oidos y de corazon. Solo tiene 2 años y medio. Por favor necesitamos un tratamiento. Mi niño era un bebé sano hasta hace 7 meses que nos dieron el dignostico. No puedo permitir que se quede ciego ni sordo ni tenga ningun problema de corazon. Por favor un tratamiento para el.te quiero mi vida.
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