Ayuda para Roberto.

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Solo tiene 2 añitos y medio, y tiene sindrome de CAPOS, por una mutación en el gen ATP1A3. Cada vez que tiene fiebre, que es todos los meses, pierde movilidad, deja de andar y pierde todas sus fuerzas, es muy duro verlo nacer de nuevo cada vez que tiene fiebre, puede tener problemas de corazón, perder la vista y la audición. No hay tratamiento. Necesitamos una investigacion, una terapia genética. Necesitamos que alguien nos ayude.

Actualizaciones

Demelsa  González Pérez
Demelsa González Pérez
Teaming Manager

12/11/2022 14:14 h

Tenemos la esperanza de una investigación que estan realizando con ratones en EEUU, pero no sabemos nada todavia. Tenemos la esperanza que todo vaya bien y saber algo en unos años. Todo el dinero irá para esa investigación de terapia genica, si dios quiere. Mientras tanto solo nos queda rezar para que no vuelva a tener mas crisis y siga tan campeon como hasta ahora. Sigue así mi pequeño. Te amo con toda mi alma.

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Últimos comentarios

Demelsa  González Pérez
Demelsa González Pérez
Teaming Manager

22/09/2022 14:23 h

Desde que salió de la Uci en marzo, todos meses ha tenido fiebre, la fiebre le causa problemas de movilidad (ataxia) problemas en la vista, en los oidos y de corazon. Solo tiene 2 años y medio. Por favor necesitamos un tratamiento. Mi niño era un bebé sano hasta hace 7 meses que nos dieron el dignostico. No puedo permitir que se quede ciego ni sordo ni tenga ningun problema de corazon. Por favor un tratamiento para el.te quiero mi vida.

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Información

Fecha de publicación
22/09/2022

Tipo de Grupo
Otros

Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación

País
España

Provincia
Cádiz

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