JANA es mi hija. Tenia una de esas enfermedades raras; JANA se apagó el martes pasado, el dia 7 de Abril. Nunca perdió la ilusion ni sus ganas de vivir, luchó Hasta el final. Ahora somos nosotros quienes tenemos que luchar por ella, por otros tantos niños que tampoco tienen un diagnóstico por el qual luchar y por sus médicos que són sus ángeles de la guarda, pero sin investigación no hay ángeles, ayudémosles entre todos. Difundid el grupo, haced donaciones a la PID, por ellos, por Jana.
La BCN-PID Foundation (www.pidfoundationbcn.org) es la 1ª fundación en España dedicada a las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) y a sus complicaciones infecciosas. De todos los proyectos que se llevan a cabo desde la BCN-PID Foundation, las donaciones del grupo “Ayudad a niños como Jana” se destinaran al proyecto de investigación “Proyecto Exoma”. Este proyecto está destinado a aquellos niños con una IDP grave y de los que no se ha podido obtener un diagnóstico molecular concreto .
Publicat el
16/03/2014
Pàgine web:
http://www.pidfoundationbcn.org
Nos gustaría explicaros el cambio que hemos hecho sobre las futuras donaciones. Debido a nuestro afán por ayudar a investigar las IDP's en niños, hemos querido reconducir el dinero de las futuras donaciones, después de hablarlo con el equipo médico y humano que lleva a cabo la investigación de estas enfermedades, y hemos decidido donar la próxima recaudación a la Pid Foundation bcn.
Os ánimo a entrar en su web para conocerlos. Muchas gracias por seguir ayudando a nuestros niños. Marta
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Hola teamers!,
De nuevo, otro año más ayudando con nuestro granito de arena a la BCN Pid Foundation. Este año Además, os quiero contar otro proyecto que tenemos para seguir ayudándoles. Hemos hecho un crowdfunfing para publicar un cuento con una historia real que les pasó a Jana y necesitamos toda la ayuda posible: participando y compartiendo. Podeis entrar en el instragram “aquell dia tan especial” y podréis ojearlo. Os pongo también el enlace:
https://edita.cat/projects/aquell-dia-tan-especial/
Participad y compartid!, y 1000 gracias por seguir aqui.
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Data de publicació
16/03/2014
Tipus de Grup
Particular
Àmbit
Ajuda a malalts
Investigació
País
Espanya
Província
Barcelona
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/ayudadaninoscomojana
Teaming Manager
02/12/2025 07:50 h
Hola teamers,
Ya queda menos para terminar la campña de crowfunding para. recaudar fondos para la BCN Pid Foundation. Participa si no lo has hecho o Compartelo con todos tus amigos y contactos, todavia podemos compartirlo. NOTICIA EXCLUSIVA: vamos a alargar unos dias mas la campaña porque creemos que podemos conseguirlo.
Siguenos en instagram: @aquelldiartanespecial y entra en la descripcion del proyecto.
Gracias por ayudarnos a ayudar☺️
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