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Soy Concepcion madre de Joan un niño de 11 años que hace 4 años sufrio una enfermedad rara llamada Fires(Síndrome epiléptico por infección febril),lo sufren1/100.000 niños por lo cual conocemos muy pocos casos en todo el mundo.El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal.Las secuelas son trastornos psiquiátricos,discapacidad motora,estado vegetativo necesitamosayuda:www.facebook.com/groups/285664531548541/

Destinem la nostra recaptació a:

Ayuda al Sindrome Fires

niños con secuelas a causa del Sindrome FIRES.

El proyecto es ayudar a los niños con secuelas graves causado por el sindrome FIRES tales como terapias psicologicas,logopedia,Terapia psicomotriz y utensilios como sillas de ruedas,camas basculares,cochecitos especiales,medicamentos que no entren en la seguridad social, entre otros.

Publicat el
11/10/2013

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coruña coruña
Teaming Manager

11/10/2013 12:26 h

Hola a todos necesitamos ayuda para los niños que sufren el sindrome Fires ya que cada niño tiene diferentes secuelas a causa de esta enfermedad hay muy pocos casos en todo en mundo por lo cual convierte este sindrome en una enfermedad rara con muy poca informacion y estudios,os dejo una serie de informacion sobre este terrible sindrome con secuelas en ocasiones bastantes importantes.
https://www.facebook.com/AyudaAlSindromeFires

https://www.facebook.com/groups/285664531548541/

https://www.facebook.com/groups/ayudasindromefires/

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=163703

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