Sonia, Esther, Cristina, Iolanda, Pilar, Mariola...son madres de niños afectados de Raquitismo Hipofosfatémico, una enfermedad renal que afecta a los huesos debido a una mutación genética. Ellos necesitan atención multidisciplinar, controles periódicos y medicación de por vida. Tú puedes ayudarlos a que su calidad de vida mejore, y puedan hacer de su vida una aventura, y no un difícil reto. Cada granito de arena cuenta.
AERHyO es una asociación creada sin ánimo de lucro por y para afectados y familiares de Raquitismo Hipofosfatemico. Se trata enfermedad ósea caracterizada por la poca mineralización y fosfatos en la orina. Es una de las consideradas enfermedades raras, solo 1 de cada 20.000 la padecen, algunas hereditarias, otras casos considerados "novos". La Asociación surge desde el desconocimiento, y la preocupación de unas madres por la poca información y pocos médicos que se pueden dedicar a su estudio.
Publicat el
04/09/2017
Data de publicació
04/09/2017
País
Espanya
Província
Barcelona
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https://www.teaming.net/ayudaalraquitismohipofosfatemico
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15/02/2018 08:20 h
Con estos donativos ayudamos a la Asociación AERHyO, y esta ayuda a familias afectadas, proporcionándoles información, apoyo moral, organizando encuentros entre familias, apoyando a la investigación y en definitiva luchando para conseguir una mejor calidad de vida para estos pacientes y sus familias.
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