El síndrome de Xia-Gibbs es una enfermedad rara que en España tiene 17 personas. En el mundo hay diagnosticados aproximadamente 650 casos, conocidos a través de un registro de pacientes que lleva la Xia-Gibbs Society de Houston (EEUU).
En la Asociación Xia-Gibbs España, cada paso que damos está guiado por un profundo compromiso con la comunidad Xia-Gibbs. Nuestra existencia es un testimonio de esperanza y de la firme creencia de que, juntos, podemos hacer una diferencia real en la vida de quienes conviven con este síndrome. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Xia-Gibbs y sus familias en España. A través de la información rigurosa, el apoyo integral, la promoción de la investigación científica y la sensibilización social, para fomentar un diagnóstico temprano, una atención adecuada y una mayor inclusión.Aspiramos a un futuro donde el Xia-Gibbs sea comprendido y reconocido plenamente por la sociedad y la comunidad médica. Soñamos con un mundo donde cada persona afectada tenga acceso a diagnósticos tempranos, terapias y oportunidades plenas de desarrollo,viviendo con dignidad e independencia.Queremos ser un referente nacional e internacional en el apoyo y la investigación
Pubblicato il
27/10/2025
Pagina Web
https://asociacionxiagibbs.blogspot.com/
Data di pubblicazione
20/09/2025
Creato da
Asociación Xia-Gibbs España
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Famiglie
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Regione:
Madrid
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