Asociación Española Unidos por la Miastenia

AESUM (Asociación Española Unidos por la Miastenia) es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas y familiares, que nace para dar visibilidad a esta enfermedad, acompañar a quienes la padecen y fomentar la investigación. Es una asociación a nivel nacional que tiene su sede en Arroyo de la Encomienda (Valladolid), también estamos en Móstoles (Madrid) y en Mondragón (Guipúzcoa). ¡Ayúdanos a conseguirlo con 1€ al mes!

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Asociación Española Unidos por la Miastenia

Nuestro trabajo se centra en informar, sensibilizar y crear puentes entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, centros educativos y la sociedad en general, además de conseguir avances en investigación. La Miastenia Gravis produce fatiga y debilidad muscular grave provocando: visón doble, dificultad para hablar, tragar, caminar, subir y bajar escaleras, problemas para levantar los brazos y en algunos casos puede llegar a producir dificultad para respirar. Puede afectar a niños, adolescentes y adultos. Tiene un alto impacto en la vida diaria, el aprendizaje, el trabajo y la participación social. El desconocimiento genera con frecuencia retrasos en el diagnóstico, incomprensión, estigmatización y discriminación. Objetivos: Acercar la realidad de la miastenia a los profesionales sanitarios. Acompañar a familias con niños diagnosticados y servir de puente entre entre esas familias y centros educativos. Dar voz a pacientes y cuidadores. Fomentar la investigación.