Asociación sin ánimo de lucro constituida en 2020, reconocida de utilidad pública en 2013. Finalista de los Premios 2008 y 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente en el apartado de “Compromiso con la Investigación”- Farmaindustria. La asociación mantiene sus objetivos principales como: -La investigación y estudio de la patología. -La mejora de la calidad de vida de sus afectados y sus familias. -La visibilidad de la realidad a la que se enfrentan cada día las familias.
La atención integral incluye: Servicio de información y orientación a familias y profesionales. Servicio de autonomía y reeducación del lenguaje. Evaluaciones neuropsicológicas. Programa de intervención ocupacional. Acompañamiento psicosocial. Convocatoria anual de ayudas individuales para terapias y productos de apoyo.
Publicat el
08/10/2025
Data de publicació
08/10/2025
Creat per
Asociación Española de Esclerosis Tuberosa
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya
Província
Madrid
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/asociacionespanoladeesclerosistuberosa-atencionaafectadosyfamilias
Teaming Manager
08/10/2025 11:58 h
El Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) es una enfermedad rara de origen genético causada por tumores benignos (o hamartomas) que pueden crecer en distintas partes del cuerpo y alterar la función de los órganos afectados. Los órganos que se ven afectados con más frecuencia son: cerebro, ojos, corazón, pulmones, riñones y piel.
La enfermedad puede ser muy diferente de unas personas a otras, incluso dentro de la misma familia. Algunos pacientes están ligeramente afectados y apenas tienen síntomas en toda su vida, mientras que en otros casos la enfermedad puede llegar a ser grave y comprometer seriamente la salud.
En algunos casos los problemas pueden detectarse en lactantes o en el periodo prenatal, mientras que en otros aparecen específicamente durante la infancia, la adolescencia o la edad adulta.
El Complejo de Esclerosis Tuberosa afecta a ambos sexos y a todos los grupos étnicos.
Se estima que se da en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos, y que la prevalencia es de 1 entre 10.000 personas, lo que en España equivaldría a unas 5.000 personas afectadas (si tomamos como referencia el número de habitantes).
Se considera la principal causa genética de epilepsia y autismo.
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