Hola me llamo ALEX, me falto oxigeno al nacer y por eso tengo PARALISIS CEREBRAL, mi lesion se llama LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR CON TETRAPARESIA ESPASTICA, necesito rehabilitación, intervenciones y tratamientos que no podemos asumir, con tu ayuda podremos hacer frente a los gastos que generan sus terapias y a sus necesidades diarias para mejorar su calidad de vida, GRACIAS BATALLÓN SOÑADOR❤
El dinero será destinado al pago de las terapias de alex
Publicado el
02/01/2014
Desde la plataforma teaming me acaban de comunicar que hay 262 errores de pago, porfavor comprobar en vuestra cuenta si a finales de mes os retiran 1 euro, gracias por ayudarnos a seguir soñando, un abrazo gigante padrinossssss ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
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Hola, me gustaría saber si os gustaría que os realice una entrevista. No soy periodista, solo es para poder dar a conocer mas vuestro caso, de forma anónima con preguntas generales. Solo sería cuestión de rellenar un documento. Creo que esto puede ayudar a que mas personas conozcan que es una enfermedad rara y por otro lado, me gustaría saber concretamente vuestras necesidades.
Esto es sin compromiso, claro, pero si lanzamos un crowfunding para una acción en concreto, necesitamos, si os parece, un poco mas de info.
A ver si sale bien, es solo una idea.
Borrador de entrevista a familias con enfermedades raras
versión 1.0 26/02/2017 13:33
Quién organiza esta iniciativa.
Esta iniciativa es organizada por Asociación Focazul, denominada como asociación sin ánimo de lucro cuyo principal objeto es ayudar a las familias con enfermedades raras.
Motivación
Este cuestionario tiene varias finalidades
Conocer el efecto de las enfermedades raras en las personas y familias.
Conocer las necesidades de las familias con el fín de iniciar una colecta y poder llevar a cabo la financiación, sea o no económica.
Difundir los casos de forma anónima con el fín de informar a la población.
Apoyar a las familias. No están solos.
Procedimiento.
Las familias reciben el formulario, lo rellenan, lo envian a asociacion Focazul que tratará la información como confidencial. En el formulario no habran datos personales, solo un correo de contacto
Asociación focazul analiza los datos y se inicia una conversación en busca de un posible proyecto en busca de financiación con las familias.
Se crea, se presenta a la familia y si se aprueba, se publica proyecto en web de financiación. Se publicita la campaña por redes sociales. Se publicará la noticia con la información recogida, siempre de forma anónima, para dar a conocer el caso que estamos trabajando.
Una vez recaudado el dinero necesario, se donará a la familia, sea en efectivo o mediante el pago de del objeto a financiar. Siempre es necesario una factura para justificar la donación.
Se publicará en la web y en redes sociales la donación y el resultado.
En el proyecto debe especificarse claramente los objetivos y una fecha de caducidad. En todo caso se solicitarán facturas o justificantes de los pagos de las familias.
El método de recaudación será mediante portal https://www.migranodearena.org, mediante colectas en la calle o cediendo estas colectas a otros colaboradores
Cuestionario
Correo de contacto
Que enfermedad o discapacidad hay en su familia
A que edad se hizo el diagnóstico
Que discapacidades tiene esta enfermedad
Que medicinas, terapias o tratamientos está llevando a cabo, qué resultados y efectos adversos está obteniendo
Que necesidades tiene el niño
Que necesidades tienen los padres
Cuál sería la mejor ayuda económica , porque y y para que
Cuál sería la mejor ayuda no económica , porque y y para que
Teneis apoyo del gobierno, administraciones regionales, locales, ong
Como es y ha sido el apoyo de la gente
Que habéis aprendido en el curso de esta situación.
Qué consejos le darías a otras familias que les diagnostican una enfermedad igual o similar.
Qué experiencias le dirias a familias sin enfermedades raras
3 Comentarios
Fecha de publicación
26/12/2013
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Ayuda a enfermos
País
España
Provincia
Madrid
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/alexnecesitaayudaayudanosacaminar
Teamer
02/09/2019 11:15 h
Hola a todos. Informo que Asociación Focazul ha ampliado las donaciones de 6 a 12 familias. Vosotros sis los receptores. Para dar un poco de difusión de vuestros casos, he hecho una página web.
https://focazul.wordpress.com/?p=4894
Si queréis que de mas difusión,, que modifique o elimine los datos, decidme lo y lo hago sin compromiso. Me alegro de haberos conocido. Espero que nuestro granito de arena os ayude.
Nuestras actividades principalmente son la venta a precio libre, en realidad donaciones de artesanías. A ver si con el reciclaje podemos hacer 2 beneficios, recaudar y limpiar el ecosistema.
Hace poco hemos hecho una acción para atraer mas donantes a un grupo regalando entradas de cine. A ver si tenemos éxito y viene mucha gente y lo replico en mas grupos.
https://focazul.wordpress.com/2019/08/31/asociacion-focazul-te-invita-al-cine/
Suerte a todos y encantado de conoceros a familias receptoras y a donantes.
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