AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia) es una Asociación no gubernamental sin ánimo de lucro, de ámbito nacional formada por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades degenerativas y síndromes raros. Ahedysia nace con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los menores que padezcan cualquier tipo de estas enfermedades neurodegenerativas.
Ahedysia nace con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los menores que padezcan cualquier tipo de estas enfermedades neurodegenerativas, con la necesidad de reconocimiento de los derechos de estas personas y con la necesidad de búsqueda de recursos socio-sanitarios específicos para cada menor, de forma que el nivel adquisitivo de cada familia no sea un hándicap a la hora de poder acceder a diferentes terapias fundamentales para mejorar su calidad de vida. Mas detalles: http://www.ahed
Posted on
24/02/2016
Website:
http://ahedysia.org
Publication date
24/02/2016
Field
Children and Youth
Disabilities
Patient care
Country
Spain
Region
Alicante
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https://www.teaming.net/ahedysiaporlasenfermedadesraras
Teaming Manager
24/02/2016 11:30 h
Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas que aparecen con baja frecuencia, menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad, presentan muchas dificultades de diagnóstico e investigación debido a los pocos casos y conllevan múltiples problemas sociales.
Ahedysia nace con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los menores que padezcan cualquier tipo de estas enfermedades neurodegenerativas, con la necesidad de reconocimiento de los derechos de estas personas y con la necesidad de búsqueda de recursos socio-sanitarios específicos para cada menor, de forma que el nivel adquisitivo de cada familia no sea un hándicap a la hora de poder acceder a diferentes terapias fundamentales para mejorar su calidad de vida.
Mas detalles: http://www.ahedysia.org/
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