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Ya tengo 8 años, esperando me confirmen si tengo un síndrome creo que ya falta poco para ello por lo cual tendría que viajar a Estados Unidos porque allí están realizando los estudios y se encuentran la mayoría de casos en españa no hay ninguno caso como el Mío . Necesitamos viajar a una conferencia en los Países Bajos para poder obtener mayor información y relacionarnos con familiares de niños con mi posible síndrome. Gracias por vuestra colaboración y apoyo, su granito de arena es fundamental