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Soporte y acompañamiento a familias con hijos/as con X Frágil

Imagina que como padre o madre, un día te dan el diagnóstico de que tu hijo/a tiene un síndrome raro del cual no hay casi especialistas, un síndrome que prácticamente nadie conoce... tu vida acaba de dar un giro de 360 °C. Hablamos del Síndrome X Frágil, que pese a no ser prácticamente conocida, es la 1a causa hereditaria de diversidad intelectual. Este proyecto va enfocado a dar apoyo y orientación a estas familias desde el momento del diagnóstico así como en todas las etapas de su vida.

Beneficiário : Associació Catalana Síndrome X Fràgil
Contribuições de :
Publicado em : 01/10/2020
Status do Projeto : Iniciado

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