Hola, me gustaría saber si os gustaría que os realice una entrevista. No soy periodista, solo es para poder dar a conocer mas vuestro caso, de forma anónima con preguntas generales. Solo sería cuestión de rellenar un documento. Creo que esto puede ayudar a que mas personas conozcan que es una enfermedad rara y por otro lado, me gustaría saber concretamente vuestras necesidades.
Esto es sin compromiso, claro, pero si lanzamos un crowfunding para una acción en concreto, necesitamos, si os parece, un poco mas de info.
A ver si sale bien, es solo una idea.
Borrador de entrevista a familias con enfermedades raras
versión 1.0 26/02/2017 13:33
Quién organiza esta iniciativa.
Esta iniciativa es organizada por Asociación Focazul, denominada como asociación sin ánimo de lucro cuyo principal objeto es ayudar a las familias con enfermedades raras.
Motivación
Este cuestionario tiene varias finalidades
Conocer el efecto de las enfermedades raras en las personas y familias.
Conocer las necesidades de las familias con el fín de iniciar una colecta y poder llevar a cabo la financiación, sea o no económica.
Difundir los casos de forma anónima con el fín de informar a la población.
Apoyar a las familias. No están solos.
Procedimiento.
Las familias reciben el formulario, lo rellenan, lo envian a asociacion Focazul que tratará la información como confidencial. En el formulario no habran datos personales, solo un correo de contacto
Asociación focazul analiza los datos y se inicia una conversación en busca de un posible proyecto en busca de financiación con las familias.
Se crea, se presenta a la familia y si se aprueba, se publica proyecto en web de financiación. Se publicita la campaña por redes sociales. Se publicará la noticia con la información recogida, siempre de forma anónima, para dar a conocer el caso que estamos trabajando.
Una vez recaudado el dinero necesario, se donará a la familia, sea en efectivo o mediante el pago de del objeto a financiar. Siempre es necesario una factura para justificar la donación.
Se publicará en la web y en redes sociales la donación y el resultado.
En el proyecto debe especificarse claramente los objetivos y una fecha de caducidad. En todo caso se solicitarán facturas o justificantes de los pagos de las familias.
El método de recaudación será mediante portal https://www.migranodearena.org, mediante colectas en la calle o cediendo estas colectas a otros colaboradores
Cuestionario
Correo de contacto
Que enfermedad o discapacidad hay en su familia
A que edad se hizo el diagnóstico
Que discapacidades tiene esta enfermedad
Que medicinas, terapias o tratamientos está llevando a cabo, qué resultados y efectos adversos está obteniendo
Que necesidades tiene el niño
Que necesidades tienen los padres
Cuál sería la mejor ayuda económica , porque y y para que
Cuál sería la mejor ayuda no económica , porque y y para que
Teneis apoyo del gobierno, administraciones regionales, locales, ong
Como es y ha sido el apoyo de la gente
Que habéis aprendido en el curso de esta situación.
Qué consejos le darías a otras familias que les diagnostican una enfermedad igual o similar.
Qué experiencias le dirias a familias sin enfermedades raras
Me uno a la petición de otro teamer en pedir noticias de Alex. ¿Cómo se encuentra? Hace mucho tiempo que no sabemos nada.
Puedes seguirlo por facebook
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1787843677942848&id=170600036333895
si quieres , envíame la info artesaniafocazul@gmail.com. estoy convencido que conseguiremos los objetivos que nos planteemos. Vamos a por ello.
Con esta info voy a redactar un pequeño proyecto donde defina que queremos y como lo conseguiremos. No estáis comprometidos en nada. si no os gusta, lo paramos. Este proyecto es vuestro, digamos que sois los propietarios de toda la información que generemos.