Las NEUROFIBROMATOSIS son un grupo de enfermedades raras originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores. Hoy en día no tiene cura. Desde la Asociación de afectados de neurofibrosmatosis damos información, orientación y apoyo psicosocial necesarios tanto a los afectados como a sus familias. Trabajamos para lograr un fortalecimiento en todos los aspectos psicológicos y sociales de la persona, mejorando su calidad de vida
Lo recaudado irá destinado a la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis para la atención psico-social que realizamos con los afectados y familias. El dinero irá destinado a: - Servicio de Atención y Orientación de la Neurofibromatosis. -Servicio de Atención Psicológica de la Neurofibromatosis. - Canal de segunda opinión médica. - Formación. - Congreso médico de Neurofibromatosis. - Publicaciones (revista)
Publicado el
28/11/2017
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Página web:
http://neurofibromatosis.es/
Entre todos lo lograremos, mucho animo y adelante.
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Fecha de publicación
28/11/2017
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
País
España
Provincia
Madrid
Teamer
14/11/2022 15:02 h
Buenos días. Soy Julia madre de un joven de 17 años con NFtipo1.
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