Inma Herrero

La asociación nace en la provincia de Cádiz, mas concretamente en Algeciras en el año 2006 para dar respuesta a las demandas de un colectivo que reivindicaba cada vez con más fuerza la exiatencia de un centro que atendiera sus necesidades. La ATAXIA es un enfermedad neuridegenerativa que afecta a la coordinación y movimientos musculares. Está causada por un pérdida de función en la parte del cerebro que sirve como "centro de coordinación" llamada cerebelo. Hay muchos tipos de ATAXIA.

Soy Gabriela, el 07/06/22 la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??

Solo tiene 2 añitos y medio, y tiene sindrome de CAPOS, por una mutación en el gen ATP1A3. Cada vez que tiene fiebre, que es todos los meses, pierde movilidad, deja de andar y pierde todas sus fuerzas, es muy duro verlo nacer de nuevo cada vez que tiene fiebre, puede tener problemas de corazón, perder la vista y la audición. No hay tratamiento. Necesitamos una investigacion, una terapia genética. Necesitamos que alguien nos ayude.