Jesús es un niño de cuatro años y medio que padece distonía mioclónica. Una enfermedad rara que le limita hacer cosas como correr, saltar, comer sólo, hacer movimientos de precisión. Los médicos no pueden asegurar cúal será su futuro, pero las pocas personas que padecen este sídrome terminan sometiéndose a una peligrosa operación que tampoco garantiza que en esta enfermedad sea efectiva. No queremos ver a nuestro hijo postrado en una silla de ruedas y pensar que pudimos evitarlo. YO PUEO Y TU?
Aludme es una asociación sin ánimo de lucro creada para recaudar fondos para la investigación y cura de la distonia mioclónica, que padece Jesús Dueñas Martín.
Publicado el
28/12/2014
Página web:
http://aludme.org
Fecha de publicación
11/11/2014
Ámbito
Investigación
País
España
Provincia
Valencia
Teaming Manager
19/06/2015 10:11 h
Buenos días a todo el grupo, como sabéis Javier Bermejo donó un chándal del F.C. Barcelona para apoyar nuestra iniciativa. Hoy hemos metido vuestros nombres escritos en un papel dentro de una bolsa y nuestro pequeño Jesús ha hecho de mano inocente.
Y la ganadora ha sido Esther Serra Bellmut, enhorabuena!
Evidentemente, esto es sólo un símbolo de agradecimiento de parte del padrino de Aludme, Javier Bermejo, que quiso poner una vez más todo su empeño para que nuestro proyecto salga adelante.
Gracias Javier y gracias a todos por seguir formando parte de nuestra familia Aludme.
VUESTRO APOYO ES NUESTRA ESPERANZA.
YO PUEO!
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