Teaming Manager desde: 31/03/2020
Emma y muchos más niños y niñas padecen Síndrome de Dravet. Una encelopatia epiléptica de grado muy severo, todavía incurable, y sin tratamiento específico. En el CIMA de la Universidad de Navarra, están investigando la terapia génica de este síndrome. ¡Lo que supondría la cura! Todo lo que recaudamos es para esta investigación.
Teamer desde: 10/10/2023
Invítanos a un café al mes y ayúdanos a seguir impulsando de manera agresiva la investigación del síndrome de Dravet, una epilepsia rara, grave, crónica y severa que ataca a nuestros guerreros y sus familias. En la Fundación Síndrome de Dravet somos unas 350 familias con síndrome de Dravet, pero deberíamos ser muchas más debido al infradiagnóstico existente en esta enfermedada rara.