Termutis Pulido de la Montaña

Termutis Pulido de la Montaña

Madrid, España


Teamer de 2 Grupos

Cada mes aporta: 1€ a 1 Grupos

Desde el 23-10-2016 ha aportado 49€

Grupos en los que participa

2

4.075€ Recaudados

59 Teamers

Teamer desde:  23/10/2016

Paula- Síndrome de Kleefstra

Paula ha sido recientemente diagnosticada con el Síndrome de Kleesftra, una alteración genética rara que padece poco más de 200 personas en el mundo. Nosotros somos Iván y Cristina, los padres de Paula y nos vemos en la situación de pedir ayuda para poder ofrecer a Paula todas las terapias que ella necesita. Además en 2017 tendrá lugar una conferencia en Reino Unido sobre este síndrome y nos gustaría ir a formarnos sobre la enfermedad y los nuevos avances.


3.477€ Recaudados

35 Teamers

Teamer desde:  01/05/2017

Un ángel llamado Unai

Soy Unai y tengo una enfermedad rara conocida como Síndrome de Angelman. Este síndrome se caracteriza por un retraso mental severo,afectación severa del habla,ataxia y/o temblores de las extremidades,genotipo conductual con un aspecto feliz o la llamada sonrisa eterna entre otros. Necesito muchas terapias para poder avanzar y tener una vida la mas independiente posible. Gracias por vuestra ayuda y un mimo muy grande