Valencia, España
Teamer de 3 Grupos
Cada mes aporta: 3 € a 3 Grupos
Desde el 21-01-2019 ha aportado 98 €
Teamer desde: 21/01/2019
Somos una asociación de afectados por la anemia de Blackfan Diamond, una anemia severa considerada enfermedad rara y grave, (casi 1000 casos en el mundo), los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones sanguíneas periódicas, en otros casos corticosteroides o transplante de médula ósea, buscamos apoyo para financiar proyectos de investigación en busca de nuevos tratamientos, que permitan a los pacientes llevar una vida corriente, sin sufrir efectos secundarios agresivos
Teamer desde: 16/11/2020
Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.
Teamer desde: 14/02/2024
Soy Martin, me dicen Tintin, tengo 2 años. Nací con algunas malformaciones y una de ella, era el Labio leporino, del que me operaron cuando tenía 3 meses de edad, le habían dado toda la seguridad a mis papás que seria una operación sencilla, pero algo salió mal y acabe en la Ucip con ventilación mecánica y sedación profunda, y un día, me desentuban accidentalmente y entre en parada cardiorrespiratoria 15 min, y por culpa de ese accidente tengo parálisis cerebral. Necesito muchas terapias.