tania sanchez montero
Baleares (Illes), España
Teamer de 2 Grupos
Desde el 25-08-2014 ha aportado 24 €
Grupos en los que participa
117.000 € Recaudados
735 Teamers
Teamer desde: 17/02/2020
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
1.806 € Recaudados
30 Teamers
Teamer desde: 17/02/2020
La Asociación KAT6A y amigos es una asociación de reciente construcción, creada por padres de niños/as que fueron diagnosticados con la enfermedad KAT6A. Somos un colectivo unidos por la necesidad de mejora en la calidad de vida de nuestros afectados. Todo lo recaudado se destinará a diversos proyectos de investigación, terapias y a poder hacer realidad el I Congreso Nacional en España sobre Kat6a. Muchísimas gracias!