SONIA RUJAS

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

El objetivo principal del proyecto de investigación es evaluar la efectividad de la administración de células mesenquimales en niños con daño cerebral. Se realizará en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, pero los niños serán de cualquier lugar de España. Se evaluará la efectividad a nivel motor, a nivel cognitivo conductual, en la reducción de las crisis epilépticas y en la mejoría de la calidad de vida.

El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.