Sergio Olivera giron

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Somos una asociación sin ánimo de lucro compuesta únicamente por 28 personas afectadas por Miopatía Nemalínica y sus familias, repartidas por toda España. La MN es una enfermedad genética neuromuscular rara (1:50.000 nacidos) que carece de cura y tratamiento, siendo su estudio casi inexistente. ¿Nos ayudas a mejorar el futuro de nuestros peques?. Te estaremos enormemente agradecidas. www.yonemalinica.es

Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org) trabaja mejorando la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfecta (OI) mediante la investigación. La OI es una patología congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de las personas son muy frágiles. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, hiperlaxitud, problemas respiratorios, cardiovasculares, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico.