regina cortes garcia

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Mi hijo Toni fue un niño afectado por el síndrome de Alexander. Los médicos no tenían recursos para curarlo, la administración pública no nos ayudó en nada. Sólo nos tendieron su mano, los paliativos de San Juan de Dios y la fundación Nexe. En esta fundación cuidan a los niños pluridiscapacitados en edad temprana, es una guardería, en la que reciben cuidados como fisioterapia, estimulación sensorial, balneoterapia... Queremos ayudar a la fundación para que sigan con su gran labor.

Ahora mismo no está haciendo muchas terapias, por todo lo vivido por el covid, por economía y demás situaciones familiares, pero seguimos con tratamientos y suplementos, y esperamos en breve retomar terapias. También intentamos comprar una cama hospitalaria. Gracias a todos por vuestros años de apoyo.

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

UNIDOS CONTRA EL DIPG is a non-profit association made up mostly of families who have lost their children to DIPG, a devastating brain tumor for which there is no cure. 90% of children die one year after diagnosis. It is one of the leading causes of death from illness in childhood. We support research projects for childhood cancer so that one day there will be an effective treatment. Help us make that day come soon. www.unidoscontraeldipg.org

Xènia is a pretty little girl became tetraplegic due the enterovirus outbreak happened in Spain on 2016. She had the most agressive strain, D68 that made several damages in her spinal chord. She's been in the PICU for 3 months having 3 heart attacks and 2 pneumonia, and she recovered succesfully. After that we'd been in Guttmann Institute, a recovery center for 6 months. We're fighting to keep her as healthy as possible Follow us in: https://www.facebook.com/helpxenia/ Thank you so much,